इंग्लैंड में सिस्टिक फाइब्रोसिस दवाओं तक पहुंच को मंजूरी दी गई

एनएचएस रोगियों को जीवन-सीमित स्थिति सिस्टिक फाइब्रोसिस के उपचार हेतु महत्वपूर्ण दवाओं तक निरन्तर पहुंच प्रदान करने के लिए एक समझौता किया गया है।

अधिकारियों ने पहले ही उपचार बनाने वाली दवा कंपनी वर्टेक्स द्वारा ली जा रही कीमत पर विवाद किया था।

बातचीत की एक अवधि के बाद, नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर एक्सीलेंस (एनआईसीई) ने अब मॉड्यूलेटर दवाओं – कैफ्ट्रियो, सिमकेवी और ऑर्कैम्बी – को इंग्लैंड में एनएचएस पर उपलब्ध कराने की मंजूरी दे दी है।

ऐसा माना जा रहा है कि वेल्स, स्कॉटलैंड और उत्तरी आयरलैंड के मरीजों को भी जल्द ही इसी प्रकार के समझौतों की घोषणा देखने को मिलेगी।

सिस्टिक फाइब्रोसिस के कारण मरीज़ 40 की उम्र तक पहुँचने से पहले ही मर सकते हैं, क्योंकि बलगम जम जाता है और उनके फेफड़ों को नुकसान पहुँचता है। मॉड्यूलेटर दवाएँ क्रांतिकारी हैं क्योंकि वे बीमारी के लिए ज़िम्मेदार आनुवंशिक त्रुटियों को दरकिनार करके मूल कारण का इलाज करती हैं।

ऐसा माना जाता है कि ब्रिटेन में लगभग 11,000 लोग इस रोग से पीड़ित हैं।

2020 में, एनएचएस इंग्लैंड और वर्टेक्स के बीच एक अंतरिम समझौता हुआ, जिसके बाद वेल्स, स्कॉटलैंड और उत्तरी आयरलैंड में भी समझौते हुए। इस अस्थायी समझौते में NICE द्वारा औपचारिक मूल्यांकन की आवश्यकता शामिल थी।

नवंबर 2023 में, उस प्रक्रिया के परिणामस्वरूप मसौदा मार्गदर्शन कौन निराशा का कारण बना मरीजों और उनके परिवारों के बीच तनाव बढ़ गया है, क्योंकि सरकार का मानना ​​है कि ये दवाएं इतनी महंगी हैं कि इन्हें उपलब्ध कराना जारी रखना मुश्किल है।

ऐसा माना जाता है कि इन उपचारों पर एनएचएस को प्रति मरीज प्रति वर्ष £100,000 से अधिक का खर्च आएगा।

एनआईसीई की स्वतंत्र समिति के साथ बातचीत शुरू हुई। अद्यतन विधि दवाओं का मूल्यांकन करने में, जो सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी अधिक गंभीर बीमारियों के इलाज के लिए स्वास्थ्य लाभ को अतिरिक्त महत्व देता है।

यह पहली बार है जब इसका प्रयोग गैर-कैंसर दवाओं के लिए किया गया है, तथा इससे समिति को दवाओं के लिए अधिक भुगतान करने की अनुमति मिल गई है।

इस समझौते का अर्थ यह है कि सभी मौजूदा और भविष्य के पात्र सिस्टिक फाइब्रोसिस रोगियों को उपचार तक पहुंच मिल सकेगी।

वर्टेक्स इंटरनेशनल के वरिष्ठ उपाध्यक्ष लुडोविक फेनॉक्स ने कहा कि कंपनी “खुश” है और उन्होंने “इन नवीन दवाओं से मरीजों को मिलने वाले मूल्य को बताने में उनके योगदान” के लिए मरीजों को धन्यवाद दिया।

इस समझौते में सभी पक्षों द्वारा इस रोग के लिए भविष्य में उपचार हेतु सभी पात्र रोगियों तक त्वरित पहुंच सुनिश्चित करने के लिए मिलकर काम करने की प्रतिबद्धता भी शामिल है।

एनआईसीई के प्रवक्ता ने कहा कि संगठन एनएचएस इंग्लैंड, वर्टेक्स और रोगी समूहों का आभारी है, जिन्होंने एनएचएस और करदाताओं के लिए उचित मूल्य पर सहमति बनाने के लिए सही साक्ष्य उपलब्ध कराने हेतु अथक परिश्रम किया है।

एनएचएस इंग्लैंड के विशेषज्ञ कमीशनिंग निदेशक, जॉन स्टीवर्ट ने कहा: “एनएचएस के पास सिस्टिक फाइब्रोसिस से पीड़ित लोगों को जीवन-परिवर्तनकारी उपचार प्रदान करने का एक मजबूत रिकॉर्ड है, और अब 8,000 लोग इससे लाभान्वित हो रहे हैं – और आज का सौदा परिवारों को यह जानकर सुरक्षा प्रदान करता है कि आने वाले वर्षों में उन्हें इन दवाओं तक पहुंच की गारंटी होगी।”

सिस्टिक फाइब्रोसिस ट्रस्ट के मुख्य कार्यकारी डेविड राम्सडेन ने इस सौदे को एक “शानदार क्षण” कहा।

उन्होंने कहा, “हालांकि हमें यह नहीं भूलना चाहिए कि ये उपचार कोई इलाज नहीं हैं और कुछ लोगों के लिए कारगर नहीं हैं। हमारे अविश्वसनीय समुदाय, चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के समर्थन से बहुत कुछ हासिल किया गया है, लेकिन हम जानते हैं कि अभी भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है।”